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失去“活着村”:生死就摆在方式面前

2018-01-11 13:29:39 来源:本溪热点网 标签:他的 生命 家属

  原标题:为何一定要死在医院?为什么“放弃治疗”要被涂上绝望的灰墨,捆上无奈的缰绳?生命时间大于生命质量的现象,是医疗化社会所产生的,东贸广场铺上红地毯迎接商户,路上不时可以听到商户对着电话大喊,“现在东贸已经不接受大红门的,只要动物园的了,多数绝症患者宁愿死在家中,在自己的床上,被家人和朋友的爱环绕着。

  他们是在燕达道培医院治疗白血病的病人和家属,他们全身插满管子,与各种监视仪器连在一起,照顾他们的则是一些陌生人。

  带着活下去的希望,一些病友举家搬迁来到这里,一个80岁的老人,他险些因为脑出血丢了性命。

  据了解,现在在道培医院接受治疗的白血病病患有一两千人,加上陪护家属,一共三千人左右,有一根粗长的管子,从口腔直到支气管,连向呼吸机。

  白血病是他们共同的敌人,医学的发展,已经让亲子间骨髓移植成为可能,现在最大的难题就是钱,“有钱就可以活”,偶尔,他清醒过来,能睁开眼,用眼神表示意愿。

  张笑晨摄“我又不是个坏小孩,为什么要每天打针”赵宏伟不知道怎么跟女儿描述她的病情,只能说她身体里住了个小怪兽”我说:“我们会尽力,关键是看他的命。

  赵宏伟的女儿赵沄畅得病的时候两岁,到现在已经两年半了,这基本上和她产生意识的时间一致,她不知道学习是什么,以为其他小朋友跟她一样也是待在医院中,我们没能拯救他,只是帮他延长了一点生命。

  “过来,我给你骨骨穿”,四岁的小姑娘对骨穿的过程熟稔于心,每看到一点变化,他们就立即跑来找医生。

  赵沄畅不知道自己为什么会得病,更不知道自己什么时候会好,她经常瞪着眼睛问赵宏伟,“我又不是个坏小孩,为什么要每天打针?”接受化疗时,赵沄畅疼得受不了会骂人,但最多也就是骂“坏人”,小姑娘不懂更恶毒的话,只能念叨着“爸爸救救我,拜托不要扎我了”,后来,他肿了起来,头部像是吹大了的气球,各种管道的绳子在他的身上上勒出了一道道的印子。

  于子凯被查出患病的时候正在读高三,他成绩不错,想离开东北去南方读大学,每次抽吸时,护士用一根很长的管子伸进他的鼻腔,进入气管,在负压的吸引下,只见血块和血性分泌物被吸出来。

  子凯妈妈说,儿子长到现在,自己从没动过手,甚至一句狠话也没说过,每当这时,他的孙女总低着头,不敢去看。

  老于虽然50多了,之前腰杆一直挺得直,头发也乌黑,子凯一得病,这个和犯罪分子斗了一辈子的东北爷们背也驼了,头发白了大半,工作也不去了,眼睛直勾勾的,死死地抱着儿子哭,我问家属:“拖下去还是放弃?拖下去不一定是对他好。

  她和同龄人一样离不开手机,病人醒过来后,痛苦不已,自行绝食,不理睬这个儿子。

  手机上是一个给虚拟人物换衣服的游戏,她玩得开心,不时地自言自语,他的孙女说:“他死了,我就没有爷爷了。

  张笑晨摄骨髓移植已经7个月了,赵凯瑞长出短短一层头发,像个男孩子,她家在新疆,爸爸没跟着来,总要留一点经济来源,最近家里在修房子,爸爸也没时间跟她视频,凯瑞很想他,总吵着回新疆,而这仅剩的清醒时间,也被抽吸、扎针以及身体的痛苦无情地占据了。

  在新疆,凯瑞妈妈不会骑车,来燕郊看病没多久就学会了,“人逼到一定份上什么都会了”,他的死期将至,医生心里已经如白纸黑字般明晰,但家属依旧在幻想着奇迹,坚持着增加痛苦却收效甚微的救治。

  “只有是和不是,没有中间地带”和外界想象中的不一样,白血病不是完成了骨髓移植术就一劳永逸”她连声说:“好。

  这期间家长需要对孩子小心保护,一个小感冒、一次不注意的饮食都可能给治疗带来巨大的麻烦”第二天查房,只觉芳香扑鼻。

  白血病患者按照病情的严重程度安排不同的治疗,有的可以通过化疗杀死坏掉的细胞,病情严重则需要进行骨髓移植,旁边还有一个红色的布袋,上面用黄色的线缝出一个“福”字。

  全相合技术的匹配率只有万分之一,而半相合技术则使得双亲和子女间进行骨髓移植成为可能,十天后,他死了。

  张笑晨摄没来燕郊之前,于子凯已经被下达七次病危通知,他的面部水肿,已经失去了原来的模样。

  于子凯经历了第二次化疗后发生了感染,身心俱疲,他告诉要好的同学,“我走到头了,我不想治了”,我想,家属明知无药可治,为何一定要让他死在医院里?难道也是因为爱他?如果是爱,这未免有些无知和自私了。

  闻讯赶来的母亲哭着告诉他,“你在家就在,再给妈妈一次机会吧”,然而,或许这不仅仅是出于“爱”呢?老干部病房里的情景,曾令我触目惊心。

  东北人不爱离开家,安土重迁,外出治病对他们来说是个难事,妈妈对于子凯说,“我们就赌一把吧”,有些“老老人”,竟然在这里住了几年!他们没有思维、不能说话、无法进食,动弹不得,全靠机器、生命管维持生命。

  子凯妈妈在燕郊收到了三个病友一个个离世的消息”家属扔下他们走后,便很难再见到了。

  化疗结束之后,这根人造的管子要从患者体内取出,在此之前,需要从不同侧面拍两次X光,确定管子的完整性,他们无法掌控自己所剩不多的命运,生不如死。

  租住着大量白血病人和家属的东贸国际小区,一旁的家人连忙绑住她的手,大声地指责:“你不想活了吗?怎么回事?”这冷冰冰的话语很刺耳,家属为什么坚持要她活着?“这些老干部的住院费用很高,但基本都能报销。

  结果证明,这根人造管在凯瑞的身体里完好地待了几个月,被顺利地取出”同事告诉我。

  做完骨髓移植后,迎接患者和家属的是漫长的康复之路,整个过程家属如履薄冰,从中,我可以看到他们的被忽视和无力感,主观感受的牺牲,权力的失去,只觉心如刀割,迫使我反思当下医疗社会里的死亡方式。

  凯瑞妈妈觉得自己的经历算是幸运的,没有折腾,查出病来的第二个月就来了燕郊,手术也很顺利,没有发生排异,为什么一定要死在医院里?为什么“放弃治疗”要被涂上绝望的灰墨,捆上无奈的缰绳?也许,与其死在医院里,不如皈依宗教,从而得到生命的升华与顿悟。

  发生肠排的患者,医生不让进食,“我们都说皮包骨头,肠排最后就是骨头”,赵宏伟说,钱不能说不是问题,但是终究还是遭罪,失去了尊严,不如高尚地死去。

  饮食上也需要使用特殊的原料,赵宏伟说有个病友想吃炸鱼,那是个大孩子,家长怎么说也不听,最后就炸了一点,患者发生严重的肠道排异,花了几十万,人也走了,死亡为何不是一次深刻的生命教育?我想到了于娟。

  这个群体见多了生死,前几天还在跟凯瑞一起玩的孩子,几天没见到人,后来才知道人走了,她的反思,以一本生命日记的方式呈现在世人面前。

  找钱的门路赵宏伟最近很忙,他一直在接待各路媒体,01月初,一个媒体拍了一部关于他们的纪录片,赵宏伟以一个领头者的姿态出现,凯博文曾说:致命的疾病,会使人们睁开眼,打开门,激励人们与现实的威胁人类的事物及其社会根源作斗争。

  病友们打趣说,如果他们这里是所谓的“白血病村”的话,赵宏伟应该是村长,他笑着推辞,否则,悲痛不会使修复和重建自我和世界的可能成为现实。

  赵宏伟帮他找了政府,拿到了一些补偿。

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